Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Gen tedavisi Türkiye bir an önce gelmeli. SMA hastası çocukların yaşama şansı tedaviye hemen başlanırsa daha da artıyor” dedi.
Devamını oku
Kayseri’de, Fatma-Osman Ceylan çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-2 tanısı konulan çocukları Melih Eymen’in (5) tedavisinde gereken 1 milyon 822 bin doların toplanması için başlatılan kampanyada yüzde 55’e ulaşıldı. Fatma Ceylan, “Evladımızın alacağı tedavinin kilo kriteri var. Bu yüzden evladımızın son 2 kilosu kaldı. Oğlumuz için geç kalmak istemiyoruz. Melih Eymen’i birlikte ilacına kavuşturabiliriz. Lütfen, desteklerinizi esirgemeyin” dedi.
Devamını oku
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığında kullanılan ilaçlarla ilgili son gelişmeleri, Üsküdar Üniversitesi öğretim üyesi ve Türk Eczacılar Birliği Merkez Heyeti üyesi Prof. Dr. Tayfun Uzbay ve Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir ile konuştuk.
Devamını oku
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 24 Kasım’da SMA’lı bebekler için oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu tarafından …
Devamını oku
Antalya’da 2020 yılında evlenen Nuran Atak (27) ile Bayram Atak (30), ilk bebekleri Mehmet Eren dünyaya geldiğinde büyük mutluluk yaşadı …
Devamını oku
Meltem Günay / İSTANBUL – Üsküdar Üniversitesi Transgenik Hücre Teknolojileri ve Epigenetik Uygulama ve Araştırma Merkezi (TRGENMER), dünyada ilk …
Devamını oku
Benjamin Vedrenne-Cloquetİlacı birkaç yıldır kullanan Melvil Vedrenne-Cloquetİngiltere’de ulusal sağlık sistemi, kasları zaman içinde güç …
Devamını oku
Çiğdem Yılmaz – Gevşek bebek sendrom” olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve …
Devamını oku
Sanatçı ve AHBAP Derneği’nin Başkanı Haluk Levent, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımla SMA’lı çocuklar için televizyon programı yapacağını …
Devamını oku
SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü …
Devamını oku
SMA tip 1 hastası 3 ay 10 günlük Yağız bebek şu anda oksijen dayanağıyla hayata tutunmaya çalışıyor. Bebeğin annesi Kısmet Gündoğdu, “Biz de …
Devamını oku